Otázky a ........odpovede

Autor: Klára Nováková | 3.1.2017 o 8:43 | Karma článku: 11,43 | Prečítané:  5736x

Veľa známych mi píše, že čaká na nový článok..a ja si uvedomujem, že už nemám ani silu niečo písať, hovoriť.

Okrem toho, že Ellke sa nelepší, skôr je to horšie, tak nemám ani náladu niečo hovoriť, keď si potom prečítam niektoré komentáre.  Ale stále nad tým rozmýšľam  a musím sa vyjadriť k istým veciam, aby nenastal zbytočný chaos. Viem, že nemusím nikomu nič vysvetľovať, ale ....Chcem ...

Veľa z vás mi radilo, aby som kontaktovala rodičov detí s podobným problémom a informovala sa. Áno, nie som idiot  a to bolo medzi prvými aktivitami- nájsť niekoho, kto má podobný problém a poradiť sa. Bohužiaľ. Keďže táto výnimočná genetická porucha obdarila len pár detí na svete, nedá sa dostať k nejakým záznamom, kde žijú, alebo žili. Zatiaľ sa mi to nepodarilo zistiť. To, čo všetci vidia na internete je syndróm progérie, ktorý sa vyskytuje častejšie a ten mi nepomôže.

Kontaktovala som Lizzie Velasquez, ktorá však tiež nemá túto poruchu, aj keď som niečo také čítala v nejakom článku...nevyzerá na to..ale skúsila som to.  Zatiaľ sa mi neozvala.

Kontaktovala som jednu americkú inštitúciu, ktorá sa zaoberá progériou, tiež sa mi neozvali. Skôr som čakala, že lekári majú medzi sebou kontakty a niečo sa vymyslí. Asi žiadny lekár v USA nečaká na mail od mamičky zo Slovenska...aby jej ponúkol okamžitú pomoc. Uvidíme, stále čakám..

Kontroverzná téma- sonda. Viem, že niektorí ľudia sú veľmi sčítaní z internetu, ale ja vo svojom živote razím teóriu: Pokiaľ niečomu nerozumiem, alebo niečo neviem, tak som radšej ticho...a už vôbec by ma nenapadlo v takýchto nepríjemných chvíľach niekomu niečo vyčítať, alebo ho obviňovať..ale to je náš národ..zvykám si..

Sonda, ktorú jedna nemenovaná pani spomína v príspevku ako hadičku, ktorá je vraj štandard...je iná sonda, o ktorej hovorím ja. Je to hadička, ktorá je dieťaťu zavedená chirurgicky priamo do žalúdka. Bohužiaľ takúto sondu dokážu lekári zaviesť až keď má dieťa minimálne 3 kg, čo Ellka nemá.

Celú dobu hovorím o sonde, ktorá sa musí každý deň vymieňať. Vedie cez nos až do žalúdka. Okrem toho, že to je malej nepríjemné (bola by som zvedavá, ktoré trojmesačné dieťa sa Vám bude držať, aby ste mu zaviedli hadičku do nosa), tak sa môže stať, že zavádzaním do niečoho zavadím, poškodím, začne krvácať, potom sa jej to bude dlho hojiť, bude to bolieť..ale o to nejde, keby to bolo to, čo ju má zachrániť tak to urobím!!! + veľa detí si to rukami vyťahuje, ručičkami do toho brnkajú, veď je im to nepríjemné.  Ale je veľa detí, ktoré na sonde žijú, takže áno dá sa to.

Prvoradé však je, že Ellka tú sondu nepotrebuje, pretože má prehĺtací reflex, dokáže vypiť mliečko..a áno ku podivu som sa o tom radila aj s lekármi...s viacerými. Jej problém je, že má reflux a veľa mliečka vygrcká. Ale  tu prichádzame k odpovedi na ďalšiu otázku: Tiež som rozmýšľala nad tým, či grckanie a nepriberanie nesúvisí s jej diagnózou. Prišla som na to vlastným „sedliackym“ rozumom a až potom som to oznámila lekárovi. Odpoveď: "Neviem, ale môže byť". Dovtedy mi to nepovedal žiadny doktor. Jeden riešil reflux. Povedal, že bude grckať zo všetkého. Druhý riešil priberanie, teda chudnutie, že musíme ísť do nemocnice, aby na nás skúšali kombináciu mliek...ale nikto nepovedal, viete má to v diagnóze- bohužiaľ to tak bude.

K lekárom chodím, riadim sa ich radami..a v podstate tam musím chodiť, lebo keď máte malé dieťa, tak musíte chodiť na kontroly každý mesiac. Myslím, že keby som to nerobila, tak mám problémy so sociálkou...nehovorím, že lekári sú špatný a že mi nikdy nepomohli..len po takýchto skúsenostiach ich snáď nebudem ospevovať.

Nepáči sa mi ich stereotypnosť, ku ktorej skĺznu, nepáči sa mi ich neľudský prístup, vedecké vysvetľovanie, ktorému nerozumiete a hlavne nečinnosť, ale to im predsa nemôžem vyčítať, lebo v dnešnej dobe sa nájde málo ľudí, ktorí dokážu urobiť niečo navyše...ale to vám potvrdí určite aj veľa ďalších ľudí. Samozrejme nie všetci!! Nechcem ich hádzať do jedného vreca..ale to máte jak s rómami, nechceme ich hádzať, ale hádžeme..lebo výnimku tvoria 3 z 1000....

A povedzme si na rovinu...kto z vás by sa nehneval, nenadával na lekárov, ktorí nevedia, nechcú pomôcť..??Ruku na srdce..koľko z vás sa vrátilo od lekára, ktorý vás odpálkoval, alebo vám predpísal ibalgin a vás to stále bolí a vy ste potom povedali: „Je to odborník, robil, čo mohol a ja mu za to ďakujem.“ Ak ste taký človek, máte môj veľký obdiv a vážim si, že aj keď vám ide o život dokážete byť objektívny.  Aj vo svojej práci sa stretávam s problémom emócií. Veľa vecí sa dá vyriešiť inak, pokiaľ do toho neťaháme emócie..ale??sme ľudia, tým sa líšime od zvierat..prečo by sme ich mali potláčať?? Skôr by sme sa mali naučiť ľudí chápať, chápať problémy vždy z dvoch strán, pretože vždy majú dve strany!

Urobme svoj život krajší a buďme k ľuďom milší..nepremýšľajme nad tým, ako druhého zhodiť, okradnúť, oklamať..ale nad tým, ako mu pomôcť...to je zmysel života v spoločnosti, nie?

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

DOMOV

Lipšicova advokátka: S takým postupom prokuratúry som sa ešte nestretla

Exposlanec zrazil 72-ročného chodca v septembri. Hrozí mu za to trest na dva až päť rokov väzenia.

KOMENTÁRE

Milosťou pre Kajínka Zeman spochybnil právny štát

Český prezident má stále dosť sily škodiť českej demokracii.


Už ste čítali?